التخطي إلى المحتوى

د. جمال سلامة : اليوم العالمي لمرض

الهيموفيليا له أهمية كبيرة لهذه  الاسباب

د. منى حمدى  : ضرورة التكاتف من اجل

رعاية ومستقبل أفضل لمرضي  الهيموفيليا

في مصر


د.. محمد مصطفى يؤكد على أهمية دور

السلطات الوطنية والدولية الصحية  في

السيطرة على مرض النزف الدموي

 

تغطية :علاء قنديل 

منذ عام 1989، تحتفل مجموعات المرضى كل عام باليوم العالمي للهيموفيليا من أجل نشر الوعي وتعزيز الفهم بشأن الهيموفيليا واضطرابات النزف الأخرى. تمّ اختيار التاريخ على شرف مؤسِّس الاتحاد العالمي للهيموفيليا، فرانك شنابيل Frank Schnabel، الذي وُلد في هذا اليوم.
من هذا المنطلق وفى إطار رؤية مصر 2030 التي تحث على تكاتف جميع أعضاء المنظومة الصحية الشاملة في مصر، من أجل توفير حياة صحية آمنة لجميع المصريين من خلال توفير نظم رعاية صحية متكاملة بمواصفات عالية الجودة،اقام مركز تدريب النيل اليوم العلمى لمرضى الهيموفيليا, بحضور الدكتور. جمال سلامه مدير عام فرع القليوبيه للتأمين الصحى والدكتوره المتميزة . منى حمدى  استشارى وخبيرة أمراض الدم وتحت اشراف الدكتور. محمد مصطفى مدير الشئون الطبيه ومدير التدريب بفرع القليوبيه.

واكد د. جمال سلامه مدير عام فرع القليوبيه للتأمين الصحى ان
الهيموفيليا من أمراض الدم الوراثية التى تنتقل عن طريق الجينات الموروثة من الأم، ويتم التعرف عليه بعد الولادة مباشرةً ، وهو مرض مزمن يصاحب المريض طوال حياته، وينقسم إلى نوعين هيموفيليا أ ، التى تنتشر بأربعة أضعاف نسبة انتشار النوع الثانى هيموفيليا ب، أما أهم أعراضه فتتمثل فى امتداد فترة النزيف الذى يحدث تلقائياً فى الحالات الشديدة من المرض. ونحتفل من خلال التامين الصحى بالقليوبية باليوم العالمي للهيموفيليا من أجل نشر الوعي وتعزيز الفهم بشأن الهيموفيليا,وعرض كل ماهو جديد بامراض الدم ومن حسن حظنا معنا اليوم نخبة من الاطباء على رأسهم د.. منى حمدى استشارى وخبيرة أمراض الدم.

واكدت د. منى حمدى ان اليوم العالمي لمرض الهيموفيليا له أهمية كبيرة لعدة أسباب منها، أنه يلقي الضوء ويُعرف بالمرض للمجتمع ككل من خلال هذه الاحتفالية، ويكون لها تغطية من وسائل الإعلام ومشاركة للمسؤولين والكوادر الطبية مع المرضى وأسرهم، وهذا يتيح نوع من الوعي وزيادة الاهتمام بالمرض، وفي نفس الوقت هو يوم احتفالي للمرضى الأطفال ليشعروا فيه بالدعم من المجتمع لهم ولأسرهم.
وألقت د. منى اثناء المؤتمر الضوء على مرض الهيموفيليا وهو أحد اضطرابات النزف الموروثة النادرة، التي يضطرب فيها تجلط الدم، ممّا قد يؤدي إلى حدوث النزف التلقائي، وكذلك النزف عقب الإصابات أو الجراحة،، كما أنه في بعض الحالات النادرة قد يصاب الشخص بالهيموفيليا في فترات لاحقة في حياته «الهيموفيليا المكتسبة»، وتأتي أغلب حالات الإصابة بين متوسطي العمر وكبار السن أو النساء الشابات اللاتي أجرين عمليات ولادة في وقت قريب، أو في مراحل متقدمة من الحمل، أيضا يمكن أن تحمل الإناث جين المرض دون ظهور أي أعراض عليهن، ولكنهن ينقلنه إلى أطفالهن.

وأوضح د. منى حمدى أن سيولة الدم الوراثية (الهيموفيليا) يعيش معها المريض منذ الولادة حتى آخر العمر، وقد يؤدي النزف الذي يصاب به المريض إلى تلف المفاصل والإعاقة الحركية، كما يعاني طفل الهيموفيليا من العزلة نتيجة الخوف من النزيف، موضحة أن العلاج الوقائي المنزلي بمركبات عامل التجلط الثامن أو التاسع هو الحل الوحيد كي يعيش مريض الهيموفيليا حياة افضل، إلا أنه مركزات العامل الثامن تفقد فعاليتها عند تكون أجسام مناعية في جسم المريض واحدي العلاجات وهناك عقارات مطروحة حديثا في السوق المصري ضمن أدويه أخرى مماثلة.

واكد الدكتور. محمد مصطفى مدير الشئون الطبيه , على أهمية التثقيف الصحي في التعايش مع مرض النزف الدموي (الهيموفيليا)، وتجنب المضاعفات المصاحبة له.
رفع مستوى الوعي حول مرض النزف الدموي بين صانعي القرار، والمهنيين الصحيين، وعامة الناس، وبالتالي تحسين الظروف المعيشية لمرضى النزف الدموي، ونشر الوعي بينهم.
التأكيد على أهمية دور السلطات الوطنية والدولية الصحية في السيطرة على مرض النزف الدموي، وأهمية ذلك في تفادي ارتفاع التكاليف المتصاعدة إذا لم يتخذ أي إجراء لعلاج الأعداد المتزايدة من المصابين.

وحول آليات تشخيص المرض، أوضح الأطباء خلال المؤتمر أنه يُطلب من العديد من الأشخاص المصابين بالهيموفيليا أو من لهم تاريخ وراثي عائلي مرضي بها أن يجروا اختباراً لطفلهم بعد الولادة. حيث أن ثلث الأطفال الذين يتم تشخيصهم بالهيموفيليا يكون لديهم طفرة غير موجودة في أفراد العائلة، وفي هذه الحالات، قد يطلب الطبيب إجراء اختبار الهيموفيليا للطفل إذا كان يعاني من أعراض معينة للهيموفيليا، وأيضا يجرى الأطباء اختبارات دم معينة تُظهر ما إذا كان الدم يتجلط بصورة طبيعية، وفي حالة عدم تجلط الدم بصوره طبيعية فقد يجري الأطباء اختبارات عامل التجلط، لتشخيص سبب اضطراب النزف، ولمعرفة نوع الهيموفيليا ومدى شدتها.

في النهاية أكد د. منى حمدى ضرورة تكاتف القوي لتحقيق رعاية ومستقبل أفضل لمرضي الهيموفيليا في مصر.

وشارك في جلسات المؤتمر كلا من د الدكتور. احمد عبد الحفيظ مدير المستشفى و الدكتور . احمد مصطفى نائب مدير المستشفى والدكتور . ايمن عفيفى مدير الشئون الطبيه بالمستشفى ومنظم اليوم العلمى مع مسئول التدريب بالمستشفى الاستاذه . ايناس رجب وبحضور الدكتوره . هاله عبد المحسن مدير اداره التموين